Landelijke ontwikkelingen datagovernance kwaliteitsregistraties

Februari 2022

​In 2020 publiceerde Hugo Keuzenkamp in opdracht van de HLA-msz-partijen een programma voor de regie op kwaliteitsregistraties en verbetering van de datagovernance. Het DHD-programma voor het stroomlijnen van kwaliteitsregistraties was op dat moment al gestart. In dit bericht praten we u bij over de landelijke ontwikkelingen na de verschijning van het Keuzenkamp-rapport en vertellen we hoe DHD hierbij aansluit.   

Hugo Keuzenkamp benoemt in zijn rapport concrete maatregelen om de governance van kwaliteitsregistraties te verbeteren. Tot deze maatregelen behoort ook het instellen van een Datagovernance Commissie (DGC), ondersteund door een Shared Service Center (SSC). 

De doelen en taken van de DGC zijn vastgelegd in een samenwerkingsovereenkomst. De DGC wordt verantwoordelijk voor onder andere operationalisering en implementatie van spelregels/afspraken over het uitvragen van data, data-afhandeling, datavalidatie, pseudonimisering en anonimisering. De DGC draagt bovendien zorg voor het naleven van afspraken over registratie aan de bron en zorgt voor de borging van de mogelijkheid van hergebruik van data conform FAIR-principes. In de DGC zitten vertegenwoordigers van zorgprofessionals, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiënten. Het SSC wordt als een zelfstandige entiteit met eigen bevoegdheden ondergebracht bij DHD, zodat optimaal gebruik gemaakt kan worden van beschikbare kennis van het primaire proces. Besluitvorming binnen het SSC is voorbehouden aan de DGC.* 


Stand van zaken: DGC en SSC bemand 

Alle HLA-msz-partijen zijn in juli 2020 akkoord gegaan met de uitvoering van de maatregelen uit het rapport Keuzenkamp. De Datagovernance Commissie is inmiddels ingericht en in september 2021 van start gegaan, met prof. dr. W.J.M. (Willy) Spaan als onafhankelijke voorzitter. Het Shared Service Center is vanaf 1 september 2021 ondergebracht bij DHD. Het SSC heeft als primaire taak het adviseren en ondersteunen van de DGC bij het optimaliseren van het dataverwerkingsproces van kwaliteitsregistraties. 


Gezamenlijke aanpak

Een tijd lang was onduidelijk wat de impact van de landelijke ontwikkelingen op het DHD-programma voor het stroomlijnen van kwaliteitsregistraties zou zijn. Wel zagen we direct overeenkomsten in bepaalde uitgangspunten en doelen, waaronder het streven naar gestructureerde vastlegging en eenduidige contracten. Ook andere dataverwerkers waren hier al mee bezig. Om de gezamenlijke slagkracht te vergroten, is DHD eind 2020 aangesloten bij de Samenwerkende Data Verwerkers (SDV). De zes organisaties die samen de SDV vormen – MRDM, Deutsche Telekom Healthcare, IVZ, Klinische Informatiekunde Amsterdam UMC, SDB Groep en DHD – hebben een werkagenda opgesteld om dataverwerking en -governance duurzamer in te richten. De SDV werkt nauw samen met de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR).  

De SDV-leden hebben de DGC proactief geadviseerd om een afsprakenstelsel te ontwikkelen waarbinnen alle verwerkers van kwaliteitsregistraties moeten opereren. In dit stelsel komen afspraken over onder andere grip en transparantie en vermindering van administratieve lasten door registratie aan de bron en koppeling van gegevensbronnen. Het SSC heeft van de DGC de opdracht gekregen om een plan van aanpak op te stellen voor de totstandkoming van het afsprakenstelsel. Externe partij BDO heeft hiervoor een voorstel uitgewerkt, dat in januari 2022 door de DGC behandeld zal worden.

De genoemde ontwikkelingen hebben invloed op het programmaplan van DHD waar de ziekenhuizen, via de NVZ en NFU, opdrachtgever van zijn. In dit artikel gaan we hier uitgebreid op in. 


* Een gedetailleerde beschrijving van de DGC leest u vanaf pagina 7 van het rapport Keuzenkamp.