In gesprek met... Rob en Kees over FHIR

Ziekenhuizen leveren grote hoeveelheden medische en financiële data aan bij DHD. Deze data worden vooral aangeleverd als csv-bestanden. Csv, kort voor comma separated values, is de meest gebruikte standaard, maar er zijn er meer in omloop. Momenteel wordt veel geëxperimenteerd met FHIR, een nieuwe standaard die flexibele data-aanlevering en -terugkoppeling mogelijk maakt. Kees en Rob richten deze oplossing binnen DHD in, om zo de ziekenhuizen nog beter te ondersteunen.

Rob: ‘Van data-aanlevering via csv-bestanden naar FHIR, wat vraagt dat van de technische infrastructuur?’

Kees: ‘Dat brengt vooral voordelen met zich mee. De uitdaging bij csv-bestanden, die we overigens zullen blijven ondersteunen, is onder andere dat ze lastig te lezen zijn. Dit komt door de manier waarop ze zijn opgebouwd. Daarnaast kunnen ze erg groot worden omdat er weinig relaties in zitten en moet je heldere afspraken maken over hoe je met de bestanden omgaat. Het heen en weer schuiven tussen mappen met verschillende gebruiksrechten maakt het kwetsbaar. Volg je die afspraken goed op, dan heb je een mechanisme dat nog wel even mee kan. Maar voor een écht robuust proces heb je meer hand shaking nodig. En dat biedt FHIR.’

R: ‘Hand shaking?’

K: ‘Het datatransport rond FHIR is beter in een protocol te vangen. Voor csv-bestanden hebben we een werkend protocol dat voldoet aan onze strenge security-eisen, maar het liefst zou je er nog meer grip op willen hebben. Dat herken jij vast ook, bij het werken aan informatieproducten en kwaliteitsregistraties.’

R: ‘Ja, bij FHIR is het proces eromheen onderdeel van de standaard.’

K: ‘Daardoor kun je een garantie afdwingen op de kwaliteit van wat erin zit. Dan kun je controles à la “Hier voldoet een geboortedatum aan" opnemen in de standaard, zodat patiënten met een niet-reële leeftijd automatisch worden herkend.'

R: ‘Klopt, daar zijn wij momenteel mee aan het testen. Vooralsnog ben ik enthousiast over de mogelijkheden. Niet alleen is de validatie heel goed geregeld; de gegevens zijn ook machine readable & interpretable. Oftewel: je hoeft er zelf eigenlijk geen codering omheen te bouwen. Als je specificeert waar een FHIR-bericht, oftewel data-aanlevering, aan moet voldoen, dan wordt aan de hand van een geautomatiseerd proces bepaald of het bericht voldoet aan dat profiel. Dat profiel kun je op elk moment aanpassen in het geval dat de aanlevering verandert, uiteraard binnen onze strenge (privacy)richtlijnen.’

K: ‘Hoe maak je zo’n profiel? Is dat veel werk?’

R: ‘Als voorloper op de datahub voor kwaliteitsregistraties is DHD trusted third party (TTP) voor de cataractregistratie. Hiervoor loopt een pilot met FHIR bij Radboudumc. Omdat de kwaliteitsregistratie al bestond, hoefden we het wiel niet opnieuw uit te vinden. Wel hebben we de benodigde velden heel duidelijk gespecificeerd en omgezet naar het FHIR-profiel. Hierbij maken we gebruik van de zorginformatiebouwstenen (zibs) die door Nictiz worden beheerd. Er zijn verschillende zibs, bijvoorbeeld rondom patiënten, verrichtingen en procedures. Zo’n zib bevat afspraken over hoe de belangrijkste velden rond dat onderwerp moeten worden vastgelegd. Bij een patiënt zijn dat onder andere naam, geboortedatum en geslacht. Voor de kwaliteitsregistratie van cataract hebben we gekeken welke onderdelen van de verschillende zibs de informatie geven die wij nodig hebben. Bijvoorbeeld: geboortejaar komt uit de geboortedatum en dat zit in de zib Patiënt. Of: de anesthesie die is gebruikt voor de oogoperatie zit in de zib Procedure. Doordat alle zibs al zijn voorgedefinieerd in FHIR, werkt het heel goed samen. We hadden het profiel dan ook snel up & running.’

K: ‘Even een stapje terug. Hoe leg jij ziekenhuizen uit wat FHIR is en waarom zou je het als arts belangrijk vinden hoe de data worden aangeleverd?’

R: ‘FHIR (spreek uit als het Engelse woord voor ‘vuur’) is de nieuwste standaard van HL7, een internationale beheerder van standaarden voor uitwisseling van gegevens. Terug naar het voorbeeld van cataract: In de huidige situatie moet de arts achteraf, twee maanden na een oogoperatie, een formulier invullen. Dat betekent een boel werk bovenop wat hij al registreerde in het epd. Met FHIR, waarmee inmiddels succesvol de eerste proefaanlevering voor cataract is gedaan, is die dubbele registratie niet langer nodig. De arts registreert net als nu de informatie gedurende het traject rondom een operatie in het epd en is vervolgens klaar. Voor, tijdens en na de ingreep wordt dus informatie in het epd opgebouwd, zoals de diagnose, de operatie, welke anesthesie is gebruikt en welke complicatie achteraf mogelijk is geconstateerd. Door het ziekenhuis ontwikkelde programmatuur haalt de benodigde informatie uit de zibs en stuurt deze als FHIR-bericht naar DHD.

K: ‘Dat betekent toch nog steeds werk achteraf?’

R: ‘Dat komt doordat we de mogelijkheden van FHIR in deze fase nog niet optimaal benutten. Wanneer het in een volgende versie van de cataract-oplossing volledig is ingericht, kan DHD zelf de informatie rechtstreeks uit de FHIR-server van het ziekenhuis ophalen. Stel dat wij aanvullend aan een eerdere aanlevering ook de postcode willen uitvragen vanwege de sociaaleconomische status van de patiënten, dan passen wij het profiel zodanig aan dat die informatie automatisch uit de betreffende zib wordt gehaald. Daar zit amper handmatig werk in.’

K: ‘Dat lijkt me een punt waar vanuit privacyoverwegingen nog wel wat haken en ogen aan zitten…’

R: ‘Uiteraard zal zoiets alleen gebeuren als het binnen de gestelde afspraken valt. Vanuit onze certificeringen en overeenkomsten met de ziekenhuizen worden daar strenge eisen aan gesteld die altijd leidend zijn. Wat niet wegneemt dat je binnen die eisen de ziekenhuizen waar mogelijk werk uit handen wilt nemen en waardevolle informatie aan ze wilt terugkoppelen.’

K: ‘Over waardevolle informatie gesproken: biedt FHIR vooral procesmatige voordelen, of ook inhoudelijke?’

R: ‘Dat laatste. Wij zijn momenteel bezig met de voorbereidingen op de datahub voor kwaliteitsregistraties. Daarmee ontstaat een gebundelde schat aan informatie die met behulp van FHIR nog beter bruikbaar wordt. Net als dat wij informatie uit de FHIR-server van het ziekenhuis kunnen opvragen, kunnen ziekenhuizen andersom zelf ook informatie opvragen uit ons datawarehouse.’

K: ‘De arts, bedoel je?’

R: ‘Bijvoorbeeld. Neem de dashboards die momenteel worden gebouwd rond het principe van shared decision making. De arts laat via zo’n dashboard aan de patiënt zien wat de resultaten van ingrepen waren bij patiënten met dezelfde diagnose en karakteristieken. Op die manier kan de patiënt een onderbouwde keuze maken tussen ingreep A en B, waarbij de eerste bijvoorbeeld een goed herstel toont maar mindere functionaliteit en de tweede net andersom. FHIR maakt het mogelijk om die gerichte resultaten direct op dat moment op te vragen. In de Rotterdamse regio lopen hierover al gesprekken rondom reumadashboards.’

R: ‘Hoe ervaar jij het werken met FHIR? Is het technisch ingewikkeld om in te richten?’

K: ‘Het in gebruik nemen van een nieuwe standaard brengt altijd moeilijkheden met zich mee, maar in grote lijnen is het tot nu toe heel soepel in te passen in onze Microsoft-omgeving. We krijgen er ook veel support bij van Microsoft en van het Nederlandse bedrijf Firely.’

R: ‘Ik vind het ook ongelooflijk dat we binnen drie maanden een profiel en verwerking hadden staan. We konden zelfs al het eerste bericht ontvangen en interpreteren. Bij mijn vorige werk wilden we de standaard XDS implementeren, maar hadden we na twee, drie jaar nog steeds moeite om gegevens uit te wisselen. FHIR is vooralsnog verrassend toegankelijk.’

K: ‘Het succes ervan valt of staat alleen wel met draagvlak. Eerdere standaarden van HL7 werden ook enthousiast onthaald, maar werden vervolgens niet breed uitgerold bij de ziekenhuizen omdat deze niet werden ondersteund door het epd. Dat zou in het geval van FHIR jammer zijn, want met de juiste epd-ondersteuning hoef je enkel een paar vinkjes te zetten om bij de standaard aan te sluiten. Al verwacht ik dat met name de grotere ziekenhuizen anders zelf ook wel met manieren zullen komen om FHIR te gebruiken.’

R: ‘Ik merk ook dat het met name bij de umc’s al flink leeft. Maar sowieso zullen we meerdere standaarden blijven ondersteunen; FHIR zal niet verplicht worden om aan een kwaliteitsregistratie mee te doen.’

Dit is het tweede artikel in de reeks ‘In gesprek met...’. In het eerste artikel wisselden epidemiologen Isabeau (Registratiestandaarden) en Sjoukje (Patiëntenzorg & kwaliteit) hun ervaringen uit.