‘Nooit meer patiëntendata bij elkaar schrapen’

​Maar als het aan DHD ligt, wordt dat selecte gezelschap steeds groter en gaan er steeds meer ziekenhuizen met de diagnosethesaurus werken. Dit symposium gaf daartoe een aanzet. Sprekers vertelden over de diagnosethesaurus vanuit verschillende invalshoeken: bestuurlijk, wetenschappelijk en op het gebied van kwaliteit en praktijkvoering. Bovendien stonden ze stil bij de inhoud en de implementatie van de diagnosethesaurus.

Kleilaag

NVZ-directeur Margot van der Starre opende het symposium. Zij legde uit waarom de thesaurus voor de NVZ zo belangrijk is. ‘Patiënten bevinden zich op verschillende plaatsen in de keten: thuis, in de eerste lijn of in het ziekenhuis. Dat vraagt uniformering van informatie. Registratie aan de bron is belangrijk: eenmalig vastleggen wat er precies is gebeurd met de patiënt. Nu bestaat er een kleilaag aan regels. Die laag moeten we weghakken zodat mensen die patiënten behandelen, zich zo veel mogelijk met die patiënten kunnen bezighouden.

Goede registratie is nodig, zodat de patiënt altijd en overal kan zien wat er aan de hand is. De inzet van apps en wearables is daarbij belangrijk, en ook daar kan de diagnosethesaurus aan bijdragen.

Ook businessinformatie moet eenmalig aan de bron vastgelegd worden. Wij vinden het wel eens zonde dat er allerlei informatieproducten gemaakt worden door externe partijen, terwijl wij, via de DHD, dat ook zelf kunnen. Dat spaart geld, dat ten goede komt aan de patiënt.’

Schrapen

‘Twee jaar geleden ben ik gestopt met klinisch werk. Nog in mijn allerlaatste dienst werd er een patiënt opgenomen, waarvan we de data echt bij elkaar hebben moeten schrápen.’ Jan Hazelzet is Chief Medical Information Officer van het Erasmus MC en van huis uit kinderarts. ‘Zelfs binnen een organisatie zijn er vaak geen uniforme data. Dokters doen het elk op hun eigen manier. Daarnaast worden we overvoerd met kwaliteitsregistraties, waardoor we met de verkeerde dingen bezig zijn. De kwaliteitsregistraties worden niet vastgelegd in het ZIS/EPD, zodat data uit het ziekenhuis verdwijnen en niet voor interne kwaliteitsverbetering worden gebruikt.’

Slechte kwaliteit van data kan vergaande consequenties hebben, vertelde Hazelzet. ‘Wij hebben aanvankelijk geweigerd onze sterftecijfers te publiceren, omdat we vinden dat ze onbetrouwbaar zijn en geen goed beeld geven van de kwaliteit van de zorg. Wij scoorden een hogere mortaliteit, maar dat bleek te liggen aan slechte data. We hebben daarom 16 medisch codeurs uit 8 umc’s gevraagd om 18 ontslagbrieven te coderen. Slechts bij 4 van de 18 brieven was er uniformiteit van diagnose.’

Eenheid van taal is dus belangrijk, en Hazelzet vindt dat je die eenheid aan dokters mag vragen, voor eenmalige en eenduidige registratie voor meervoudig gebruik. De NFU werkt daarom aan het uniform overdrachtsformulier, dat een set kerngegevens bevat. De diagnose- en verrichtingenthesaurus hebben betrekking op de belangrijkste gegevens van deze set. De ontwikkeling van een set Generieke Overdrachtgegevens (GenOGeg) is een van de deelprojecten van het NFU-programma Registratie aan de Bron.

Credits

Floor Bakker, teammanager Registratiestandaarden van DHD, stond in haar bijdrage onder meer stil bij de oplevering van de diagnosethesaurus deze zomer. Ze gaf daarbij ruime credits aan projectdirecteur Ale Houtsma en projectleider Pleun Rijkers. ‘Wat hebben we nu uiteindelijk bereikt: de oplevering van de diagnosetheaurus voor 26 specialismen, het wijzigingsproces dat is goedgekeurd door de NVZ, NFU, FMS en transparantie in verwerking en publicatie. Zo staat er een steeds actueel overzicht van wijzigingsverzoeken op de DHD-site en leveren we bij de maandelijkse uitlevering duidelijke releasenotes, was-wordt lijsten en complete lijsten per specialisme.’

In de diagnosethesaurus zitten 21.350 diagnosetermen van in totaal 26 specialismen. De lijst kreeg een positief advies van deze wetenschappelijke verenigingen en kent een 100%-afleiding naar ICD-10-codes.

Een uitzondering daarop vormen de zogenaamde @dbc-codes, legde Bakker uit. ‘Alle dbc-diagnosetyperingen moeten bereikbaar zijn, maar een klein deel is niet diagnosegebaseerd. ‘Hartteambespreking zonder operatie’ is daar een voorbeeld van. In dat geval is er geen koppeling naar een ICD-10- en SNOMED-code. Zo’n term komt dan als @dbc-term in plaats van diagnoseterm in de thesaurus terecht.’

Als het gaat om de doorontwikkeling van de diagnosethesaurus noemde Bakker het toevoegen van patiëntvriendelijke termen de meest interessante optie. Intussen is DHD gestart met de ontwikkeling van het ‘zusje’ van de diagnosethesaurus: de verrichtingenthesaurus.

Sponsoren

Nils van Herpen is consultant bij Q-Consult. Hij en zijn collega’s hebben al meerdere implementatietrajecten van de diagnosethesaurus doorlopen. Hij geeft een aantal overwegingen mee die een ziekenhuis moet maken voor de start van het project. Zoals: welke functionarissen moeten we bij het project betrekken. Hij drukt de aanwezigen op het hart zich niet alleen te richten op mensen die zich al met ICT- en administratieve processen bezighouden, maar vooral ook artsen en andere gebruikers te betrekken.

En ga je over met een big bang, of kies je voor een start met een beperkt aantal vakgroepen? Kies je voor een best practice of biedt je maatwerk? De laatste biedt meestal meer draagvlak, maar de eerste is gemakkelijker bij de implementatie.

Van Herpen benadrukt dat het bij de implementatie om mensen gaat. Zij moeten het doen. ‘Stem je voorgenomen besluiten af met de medische staf. Richt je in de opstartfase vooral op de meest veranderingsgezinde medewerkers. Dus op degenen die het proces sponsoren en veel minder op de mensen die niet willen. Verder is ‘dokters informeren dokters’ een belangrijk uitgangspunt.’

Brongegevens

Goedele Beckers, lid van de Raad van Beroepsbelangen van de Federatie van Medisch Specialisten, zoomde in haar bijdrage allereerst in op de verplichting voor specialisten om ICD-10-codes te registreren. ‘Daardoor had de diagnosethesaurus aanvankelijk weinig draagvlak. Bovendien vonden veel specialisten dat we al een goed systeem hadden. Uiteindelijk is er een goede verstandhouding gegroeid tussen de wetenschappelijke verenigingen en DHD. De ICD-10 is als registratieverplichting blijven bestaan, maar als financieringsregistratie naar de achtergrond verdwenen.’ Beckers pleit ervoor de registratieverplichting ICD-10 voor de arts te veranderen in een registratieverplichting van brongegevens. ‘Ik heb een patiënt voor mijn neus en ik weet wel wat daarmee aan de hand is, maar ik ken niet de ICD-10-code. Dat weet de medisch codeur.’

Beckers betoogde dat de diagnosethesaurus in de toekomst de kwaliteit van de patiëntenzorg kan verbeteren. ‘Als we minder hoeven te registreren, blijft er meer tijd over voor de patiënt. Ook kan goede registratie leiden tot een aanpassing in richtlijnen. We kunnen dan immers zien wat de beste resultaten geeft.’ De Amsterdamse kinderuroloog weet ook wat daarvoor nodig is: het vastleggen van nevendiagnoses en een goede dialoog tussen de wetenschappelijke verenigingen en het RIVM. Daarnaast moet de diagnosethesaurus breed gebruikt worden en het epd/zis optimaal ingericht.

Spreiding

‘Er zijn zeshonderd verschillende spierziekten. Van sommige spierziekten is er maar één patiënt, van andere zesduizend. Als je wetenschappelijk onderzoek wilt doen, dan zul je die patiënten moeten weten te vinden.’ Dat zegt Jan Verschuuren, bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten van het LUMC. Daarom nam hij het initiatief tot CRAMP, dat staat voor Complete Registry All Myopathies en Polyneuropaties. ‘Als we alle patiënten kunnen registreren geeft dat inzicht in de epidemiologie, helpt het wetenschappelijk onderzoek en kunnen we door concentratie de zorg verbeteren. We hebben voor CRAMP een soort beslisboom gemaakt van acht niveaus om de diagnose vast te leggen.’ Er zitten echter twee belangrijke bezwaren aan CRAMP, vertelt Verschuuren. Het is een stand-alonesysteem en de registratie is niet volledig. Hij illustreert dat met een afbeelding van de geografische spreiding van spierziekten in Nederland. De Randstad, Noord-Holland en het zuidoosten van ons land zijn rood gekleurd, de rest is grijs. ‘Het lijkt alsof de Randstad en Nijmegen en wijde omgeving levensgevaarlijk zijn. Maar dat is natuurlijk niet zo. Er wordt daar alleen beter geregistreerd.’

Verschuuren is voor zijn onderzoekswerk uiteindelijk terechtgekomen bij DHD. ‘Het idee van single data entry for multiple use sprak erg aan. Dan kunnen we aan een centrale database vragen: ‘Geef ons alle patiënten met een zeldzame spierziekte,’ en vervolgens naar de patiënten zelf gaan om de vragen te stellen die voor je onderzoek nodig zijn.’