CRAMP, landelijke database van spierziekten zonder extra registratielast

​​​​​​​Spierziekten zijn vaak zeldzaam. Van de ongeveer 600 aandoeningen zijn er vele die slechts bij enkele patiënten voorkomen. Om beter inzicht te krijgen in de karakteristieken en diagnosen werd in 2004 CRAMP ontwikkeld. Sinds 2017 wordt gebruikgemaakt van de Diagnosethesaurus en de LBZ, met een verlaging van de registratielast en een borging van de landelijke dekking als resultaat.​

Maart 2017

​CRAMP, kort voor Computer Registry of All Myopathies and Polyneuropathies, is een database voor UMC’s. De database is opgezet door het Spierziekten Centrum Nederland, het voormalige ISNO. In totaal zijn meer dan 10.000 patiënten geregistreerd in CRAMP. Volgens Jan Verschuuren, bijzonder hoogleraar neuromusculaire ziekten aan het LUMC, levert dat waardevolle informatie op. ‘Voor de vele zeldzame spierziekten ontstaat zo een uniek inzicht in de epidemiologie. Je bent in staat elkaars databases te raadplegen en weet in welk centrum bepaalde patiëntengroepen behandeld worden. Hierdoor kun je gericht wetenschappelijk onderzoek doen.’ ​

Jan-Verschuuren.jpg

Nuttig en bewerkelijk

CRAMP was tot voor kort een stand-alonesysteem dat door de UMC’s zelf werd beheerd. Artsen voerden de patiëntgegevens en diagnosen handmatig in middels een ladder van acht treden. In sommige gevallen was dit gekoppeld aan het ziekenhuissysteem. ‘Maar het was niet automatisch centraal geregeld’, licht Verschuuren toe. ‘Bovendien was de database incompleet. Daarom voegden we handmatig meerdere keren per jaar de gegevens bij elkaar. CRAMP was daarmee een zeer nuttig, maar ook bewerkelijk instrument.’


Koppeling met Diagnosethesaurus en LBZ

Daarom nam hij samen met het Prinses Beatrix Spierfonds het initiatief om CRAMP 2.0 te ontwikkelen via de LBZ​ en de Diagnosethesaurus. Het project kreeg een subsidie van het fonds NutsOhra. De Diagnosethesaurus helpt artsen bij het gestandaardiseerd vastleggen van diagnosen in het EPD. Deze leiden af naar de financieel georiënteerde codes (DBC-diagnosetyperingen) en naar ICD-10 codes. Eenmalig vastgelegde gegevens kunnen daardoor voor meerdere doeleinden worden gebruikt.

Verschuuren: ‘Dat bespaart enorm veel werk, want de diagnosen leg je toch al vast. De Diagnosethesaurus omvat ruim 200 spierziekten. Dat is gedetailleerd genoeg om groepen te kunnen onderscheiden en klein genoeg om gebruikers niet af te schrikken.’ De vastgelegde spierziekten worden vervolgens door het ziekenhuis meegeleverd aan de LBZ, een dataverzameling in beheer bij DHD. Hiermee is ook de informatiebeveiliging gewaarborgd, omdat DHD als trusted third party (TTP) gecertificeerd is volgens NEN 7510 en ISO 27001.


Representatief onderzoek

Door CRAMP te vullen via de LBZ ontstaat een landelijk overzicht van spierziekten. ‘Dat levert ons veel voordelen op. Stel, je doet wetenschappelijk onderzoek naar een bepaalde groep patiënten omdat je een medicijn wilt testen. Dan kun je nu achterhalen hoeveel mensen het zijn en in welke centra ze worden behandeld. De persoonlijke informatie is daarbij afgeschermd om privacyredenen, maar je kunt wel de behandeld arts vragen om contact op te nemen met de patiënten in zijn of haar centrum. Onderzoek wordt daardoor veel representatiever dan voorheen.’

Verschuuren is erg tevreden over de nieuwe versie van CRAMP. Tegelijkertijd kijkt hij alvast vooruit. ‘Het zou mooi zijn als in de toekomst niet alleen de UMC’s, maar ook andere ziekenhuizen gebruikmaken van de toepassing. Dan ontstaat nog meer waardevol en compleet landelijk inzicht in spierziekten.’


Toepassing voor andere patiëntgroepen

Ook voor andere patiëntgroepen zijn soortgelijke landelijke overzichten mogelijk. Wilt u meer weten over deze mogelijkheden of over CRAMP? Neem dan contact op met Evelyn van Lochem via 030 273 97 00 of info@dhd.nl.