Algoritme op LBZ-data signaleert metastaseringsdata voor de NKR

Een compleet beeld van alle borstkankerpatiënten met metastasen is belangrijk voor het evalueren van behandelingsstrategieën en het in kaart krijgen van de druk op de zorg. Vanuit de samenwerking met DHD heeft IKNL een algoritme ontwikkeld dat borstkankerpatiënten met afstandsmetastasen na primair curatieve behandeling kan signaleren op basis van LBZ-data. Datamanagers kunnen hierdoor veel gerichter dossiers selecteren, wat in de praktijk kan leiden tot 90% minder handmatige zoekacties. Nu het algoritme is gevalideerd, wordt de werkwijze ingepast in de reguliere werkzaamheden van IKNL.

Patiënten die borstkanker hebben gehad, worden 5 jaar na de diagnose en de in opzet curatieve behandeling nagezocht om te onderzoeken of er afstandsmetastasen (uitzaaiingen elders in het lichaam) zijn opgetreden. Bij een teruggekeerde uitzaaiing worden gegevens over de uitzaaiing en de behandeling daarvan geregistreerd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Het nazoeken is een handmatige actie door datamanagers van IKNL. Als IKNL deze data standaard wil verzamelen, moeten zij elk jaar voor zo’n 15.000 borstkankerpatiënten aan de hand van patiëntendossiers terugkijken wat er de afgelopen 5 jaar is gebeurd.

‘Zo’n 7 tot 8 procent van de patiënten bij wie borstkanker is gediagnosticeerd en behandeld, heeft binnen 5 jaar een afstandsmetastase’, vertelt Sabine Siesling, hoofdonderzoeker bij IKNL. ‘Lokale terugkeer van borstkanker wordt vaak wel pathologisch bevestigd, maar afstandsmetastasen in meer dan 50% van de gevallen niet. Omdat dit dus niet via het landelijke pathologie-archief (PALGA) kan worden gesignaleerd, moeten dossiers van álle borstkankerpatiënten worden nagezocht. Oftewel: bij meer dan 90% van de onderzochte patiënten wordt geen afstandsmetastase gevonden. Dat is heel positief, maar deze statussen worden onnodig doorgenomen en dat is jammer van de inzet van de capaciteit.’

Om te onderzoeken hoe dit proces efficiënter en betrouwbaarder kan worden ingericht, vroeg IKNL drie jaar geleden een LBZ-dataset aan bij DHD. Op basis van deze LBZ-data over registratiejaar 2019 ontwikkelde IKNL een algoritme dat op basis van bepaalde kenmerken in de data kan berekenen wat de kans is dat een patiënt een afstandsmetastase heeft. Voorbeelden van deze gevonden kenmerken zijn een zogenaamde M1-diagnose of specifieke dure medicijnen. Siesling: ‘Als het algoritme bijvoorbeeld een 90% kans op een afstandsmetastase aangeeft, kunnen de datamanagers specifiek die dossiers onderzoeken. Voor dit project waren dat “slechts” rond de 2.200 dossiers.’

Op basis van het gevalideerde algoritme zijn de eerste resultaten al geboekt, vertelt Linda de Munck, senior onderzoeker binnen het tumorteam Borstkanker van IKNL. ‘Behalve de efficiëntieslag bewijst de aanpak zich ook al in de praktijk. Onze datamanagers hebben op basis van de uitkomsten van het algoritme ruim 1.500 patiënten met afstandsmetastasen van het cohort van 2019 nagezocht en deze informatie aangevuld in de NKR. Een mooi resultaat.’

Janneke Verloop, senior adviseur IKNL en betrokken bij de eerste stappen van deze signalering: ‘De betrokken clinici, waaronder die uit de borstkankeronderzoeksgroep BOOG, zijn enorm enthousiast. Medisch oncologen zien patiënten namelijk wel met eigen ogen, maar voor hen is het moeilijk om ze op landelijk niveau in kaart te brengen.’

Siesling omschrijft het project op basis van de LBZ-dataset als een ‘heel gave eerste stap’. Met de nadruk op eerste, want de positieve resultaten openen de deur naar tal van nieuwe mogelijke toepassingen. Zo gaat IKNL nu aan de slag met een project waarbij het verschil in behandeling en prognose wordt onderzocht tussen patiënten die in 2019 synchroon (bij de primaire borstkankerdiagnose) en metachroon (in een latere fase) metastasen hebben ontwikkeld. ‘Zo hopen we nog beter te leren welke middelen wanneer worden ingezet.’

De werkwijze van het project rondom de afstandsmetastasen wordt ondertussen ingericht in de dagelijkse praktijk. Op die manier hoopt IKNL het zorgpad voor borstkankerpatiënten volledig te krijgen. Siesling: ‘Als in zorginstellingen straks kan worden geregistreerd dat een patiënt M1 is, wordt het algoritme nog beter. Er zijn nu ongetwijfeld nog patiënten waarvan de status niet goed wordt geregistreerd, waardoor handmatige controles voorlopig nodig blijven. In de ideale situatie wordt het algoritme een eenvoudige query waarbij je M1 eruit vist en wordt dit ook meegenomen door pathologie.’

En daar houdt het niet op, wat betreft de hoofdonderzoeker. ‘Deze werkwijze willen we natuurlijk ook uitbreiden naar andere kankersoorten. Ik ben heel enthousiast over de deuren die dit project opent.’