Kennis is essentieel bij beoordeling van geschiktheid van gezondheidsdata
De European Health Data Space (EHDS) biedt Nederland een unieke kans voor beter gebruik van bestaande gezondheidsdata voor onderzoek, beleid en innovatie. Verantwoord gebruik van gezondheidsdata vraagt echter om meer dan beschikbaarheid. De EHDS richt zich vooral op het verbeteren van databeschikbaarheid. Zeker waar het gaat om gegevens uit de gezondheidszorg zelf (elektronische patiëntendossiers, declaratiedata) is databeschikbaarheid echter nog geen datageschiktheid. Om ook datageschiktheid te bevorderen in Nederland, stellen bestaande, deskundige en vertrouwde datahouders, zoals Vektis, Dutch Hospital Data (DHD), het Nivel en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), voor dat een Nederlandse Health Data Access Body (HDAB) de centrale regie voert en structureel samenwerkt met bestaande databronhouders. Met deze inzet van unieke expertise kan hergebruik van data veilig, doelmatig en betekenisvol zijn.
Open brief over governance- en datatoegangsmodel
Gesprek over rol van kennisorganisaties
IKNL, DHD, het Nivel en Vektis gaan met het ministerie van VWS en de programmaleiding van HDAB-NL bespreken en onderzoeken hoe de rol van kennisorganisaties voor datageschiktheid stevig kan worden verankerd. Zo kunnen ze gezamenlijk tot een systeem komen waarin databeschikbaarheid én datageschiktheid hand in hand gaan, en met een concrete en duurzame samenwerking tussen HDAB en expertisehouders.
Meer weten?
Lees de open brief van IKNL, DHD, het Nivel en Vektis aan het ministerie van VWS.