ORPHA-viewer: verbeterde datakwaliteit en toegankelijk voor alle ziekenhuizen
Op 1 juli 2025 is een nieuwe versie van de ORPHA-viewer gelanceerd, gebaseerd op vastlegging met de Diagnosethesaurus in het epd. Deze versie is breder toegankelijk en nog gebruiksvriendelijker.
In Nederland hebben ruim een miljoen mensen een zeldzame ziekte. Toch is kennis over deze aandoeningen vaak beperkt beschikbaar. De ORPHA-viewer, die DHD in opdracht van de NFU ontwikkelde en in 2024 lanceerde, levert een belangrijke bijdrage aan onderzoek en beleid. Hierdoor kan de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen verbeterd worden. Daarnaast helpt het expertisecentra om binnen de Europese Referentienetwerken (ERN’s) informatie uit te wisselen over de zorg die zij leveren.
De belangrijkste wijzigingen in de vernieuwde ORPHA-viewer:
Bredere toegankelijkheid
Naast de universitaire medische centra (umc’s) kunnen nu ook andere ziekenhuizen toegang aanvragen.
Mogelijkheid tot ontdubbelen
Patiënten die in meerdere ziekenhuizen behandeld worden voor dezelfde aandoening kunnen in de nieuwe versie worden ontdubbeld. Omdat het BSN hiervoor niet gebruikt mag worden, wordt een schatting gemaakt op basis van geboortedatum, geslacht en postcode. Dit maakt het mogelijk om nauwkeuriger te bepalen hoeveel mensen in Nederland een bepaalde zeldzame aandoening hebben.
Verbeterde zoekfunctionaliteit
De zoekfunctie ondersteunt nu ook synoniemen en afkortingen van aandoeningen. Daarnaast is het aggregeren van patiënten op verschillende detailniveaus verbeterd.
Uitgebreide analysetool
Doordat er extra gegevens zijn toegevoegd, kunnen ziekenhuizen hun informatie in de ORPHA-viewer gemakkelijker herleiden naar specifieke patiënten in het epd.
Meer weten
Op deze pagina vindt u meer informatie over de ORPHA-viewer. Heeft u vragen, neem dan contact op via info@dhd.nl of bel naar 030 799 61 65. Wanneer u toegangsrechten wilt aanvragen, kunt u dit doen bij de lokaal beheerder in uw instelling via Mijn DHD.