Het Nederlands CP register
Het Nederlands CP register van Stichting Revalidatie Impact is aangesloten op de Datahub van DHD. Op deze pagina vindt u informatie met betrekking tot de registratie en relevante documentatie.
Over het Nederlands CP register
Het Nederlands CP register volgt kinderen met cerebrale parese (CP) in hun ontwikkeling van 1-18 jaar en daarnaast worden er gegevens van specifieke behandelingen verzameld. Er zijn momenteel 21 zorginstellingen (revalidatiecentra of academische ziekenhuizen) in Nederland betrokken bij het Nederlands CP register.
Revalidatieartsen spelen een belangrijke rol in de zorg voor kinderen met CP. Het register wordt dan ook ondersteund vanuit de Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA). Daarnaast zijn er meerdere specialismen betrokken bij specifieke behandelingen voor kinderen met CP. Zo is de werkgroep Kinderorthopedie van de Nederlandse Orthopeden Vereniging (NOV) betrokken bij de registratie van orthopedische operaties aan de onderste extremiteit. Op termijn zullen er meerdere wetenschappelijke verenigingen betrokken worden voor specifieke behandeltrajecten binnen de diagnosegroep CP.
Meettrajecten Nederlands CP register
Momenteel bestaat het Nederlands CP register uit de volgende meettrajecten:
- Follow-up traject: kinderen worden in een standaardfrequentie gescreend op veelvoorkomende secundaire problemen van CP (leeftijd ≤ 6 jaar: 2x per jaar; leeftijd > 6 jaar: 1x per jaar).
- Botulinetoxine traject: behandeling met botulinetoxine, evaluatiemoment 3 maanden na behandeling.
- Orthopedie traject: orthopedische operatie aan de onderste extremiteit, evaluatiemoment 1 jaar na behandeling.
Data dictionary Nederlands CP register
De data dictionary van het Nederlands CP register bevat gedetailleerde informatie over de dataset van het Nederlands CP register, zoals een voorbeeldbestand, gegevenstypen, referentietabellen en de relaties tussen velden. De data dictionary is primair bedoeld voor medewerkers van IT-afdelingen van ziekenhuizen en softwareleveranciers en kan relevant zijn voor onderzoekers. Eigenaar van dit document is DHD.
Spiegelinformatie
DHD heeft een dashboard ontwikkeld dat aanvullende inzichten in de geregistreerde data biedt, waardoor zorgprofessionals beter onderbouwde beslissingen kunnen nemen. Op deze pagina vindt u meer uitleg over het dashboard.
Veelgestelde vragen
Wat is het Nederlands CP register?
Het Nederlands CP register volgt kinderen met cerebrale parese (CP) in hun ontwikkeling van 1-18 jaar en daarnaast worden er gegevens van specifieke behandelingen verzameld.
Stichting Revalidatie Impact is in 2024 registratiehouder van het Nederlands CP register (CP register) geworden. Het Nederlands CP register is ook ondergebracht als kwaliteitsregistratie bij DHD. De eerder opgedane kennis voor het ontwikkelen en beheren van het Revalidatie Impact Scores dashboard is gebruikt om ook een dashboard voor het Nederlands CP register te ontwikkelen. Het Nederlands CP register volgt kinderen met cerebrale parese (CP) in hun ontwikkeling van 1-18 jaar en daarnaast worden er gegevens van specifieke behandelingen verzameld.
Laatst gewijzigd op
Hoe kan ik deelnemen aan Kwaliteitsregistratie Nederlands CP register?
Voor deelnamemogelijkheden en ander praktische informatie over het Nederlands CP register kunt u contact opnemen met Stichting Revalidatie Impact via cpregister@revalidatie-impact.nl.
Laatst gewijzigd op
Waar vind ik de specificaties van het Nederlands CP register?
De specificaties van het Nederlands CP register staan beschreven op deze pagina.
Laatst gewijzigd op
Hoe is de ontwikkeling van het Nederlands CP-register georganiseerd?
Ontwikkelingen t.a.v. het Nederlands CP register worden georganiseerd vanuit de registratiehouder, Stichting Revalidatie Impact. Stichting Revalidatie Impact is een samenwerkingsverband tussen patiënten, dokters en revalidatie-instellingen. Deze stichting borgt de organisatie rondom het Nederlands CP register. Meer informatie vindt u op de website van Stichting Revalidatie Impact.
Laatst gewijzigd op
Vragen over deze registratie?
Neem contact met ons op en we helpen u graag op weg.